La Regina Letizia presiede la cerimonia della 'Giornata Mondiale delle Malattie Rare'
Data:
2 marzo 2017
Sua Maestà la Regina Letizia di Spagna ha presieduto la cerimonia ufficiale della "Giornata Mondiale delle Malattie Rare", che si è svolta al Museo Nazionale del Prado (Madrid), quest'anno sotto il titolo "La ricerca è la nostra speranza".Questo evento fa parte della campagna che ha lo scopo di sensibilizzare la opinione pubblica sulle malattie rare e richiamare l'attenzione sulle grandi situazioni di ingiustizia vissute dalle famiglie.
Quest'anno il tema è "La ricerca è la nostra speranza", che si propone di promuovere la ricerca sulle malattie rare e un approccio integrato, aumentando la capacità del sistema di rispondere alle esigenze delle persone affette da malattie rare.
Nel suo discorso, la Regina ha detto che la ricerca scientifica è l'unico modo per generare speranza.
"La ricerca scientifica è la via del progresso e il progresso e la ricerca scientifica sono il percorso necessario per ogni società che pretende di essere migliore, più giusta e più unita. La responsabilità di questo è di tutti. Bisogna dare priorità alla ricerca, farlo con un una sola voce, è un cambiamento culturale che la Spagna se lo merita, abbiamo scienziati brillanti e siamo un paese che dobbiamo continuare a contribuire alla scienza mondiale".
Al termine della cerimonia la sovran ha consegnato dei premi.
La Federazione spagnola per le malattie rare (FESR) lavora integralmente con le famiglie colpite da malattie rare attraverso progetti e servizi per migliorare la loro qualità di vita, e promuove una società in cui le persone affette da una malattia rara abbiano le stesse opportunità delle altre persone.
La Regina Letizia collabora attivamente con FESR partecipando alle attività che promuovono la consapevolezza della malattia e mettono in risalto l'importanza fondamentale della ricerca.
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